Le téléthon ....

Le téléthon ....
Le Téléthon a été créé en 1987 à l'initiative de l'AFM,

as
sociation de parents de malades dont le seul objectif

est
de parvenir à guérir un jour les maladies neuromusculaires,

mala
dies génétiques aujourd'hui incurables.

LE TÉLÉTHON C'EST :

2 00
0 manifestations dans les villes et villages de France,

30 h
d'émission non-stop sur France2,

des centaines de milliers de promesses

de dons recueillies par plus de 20 000 bénévoles,...

Le
Téléthon est la grande fête de la solidarité.

# Posté le lundi 03 novembre 2008 17:09

Modifié le samedi 29 novembre 2008 09:07

Pourquoi nous organisons quelque chose ??

Pourquoi nous organisons quelque chose ??
Notre fils, Florian, 8ans,

est attein
t du syndrome d'EHLERS DANLOS type vasculaire.

Nous
nous mobilisons donc tout naturellement pour faire avancer

la r
echerche gétique.

Eh
lers Danlos type vasculaire est

une mal
adie génétique, rare, orpheline,

touc
hant le tissu conjonctif ou tissu de soutien,

par
atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

Plus clai
rement, cette maladie se caractérise par une peau fine,

t
ranslucide, se lésant facilement;

une apparence du visage caractéristique;

et
une fragilité des vaisseaux et des intestins.

L
es complications de ce type d'Ehlers-Danlos

s
ont la rupture vasculaire ou une dissection aortique,

d
es perforations intestinales.

C'
est suite à une perforation des intestins

et
de ses complications en Décembre 2007

q
ue nous sommes arrivés à ce diagnostic ....



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# Posté le lundi 03 novembre 2008 17:27

Modifié le lundi 03 novembre 2008 17:37

Notre projet : une p'tite manifestation 4x4 ...

Notre projet : une p'tite manifestation 4x4 ...

# Posté le lundi 03 novembre 2008 17:39

Modifié le samedi 22 novembre 2008 16:15

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# Posté le lundi 03 novembre 2008 17:55

Modifié le samedi 22 novembre 2008 16:14

Nos idées ....

Nos idées ....
Notre but est de faire venir des 4x4,

q
ui moyennant 5¤ d'inscription

po
urront rouler la journée, demi-journée ... selon le circuit prévu.

Pour les baptêmes 4x4, les personnes acheteront

l
eurs tickets (2¤ le tour) au stand et feront le circuit prévu.

# Posté le lundi 03 novembre 2008 18:08

Modifié le samedi 22 novembre 2008 16:20