Le téléthon ....

Le téléthon ....
Le Téléthon a été créé en 1987 à l'initiative de l'AFM,

association de parents de malades dont le seul objectif

est de parvenir à guérir un jour les maladies neuromusculaires,

maladies génétiques aujourd'hui incurables.

LE TÉLÉTHON C'EST :

2 000 manifestations dans les villes et villages de France,

30 h d'émission non-stop sur France2,

des centaines de milliers de promesses

de dons recueillies par plus de 20 000 bénévoles,...

Le Téléthon est la grande fête de la solidarité.
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# Posted on Monday, 03 November 2008 at 5:09 PM

Edited on Saturday, 29 November 2008 at 9:07 AM

Pourquoi nous organisons quelque chose ??

Pourquoi nous organisons quelque chose ??
Notre fils, Florian, 8ans,

est atteint du syndrome d'EHLERS DANLOS type vasculaire.

Nous nous mobilisons donc tout naturellement pour faire avancer

la recherche génétique.

Ehlers Danlos type vasculaire est

une maladie génétique, rare, orpheline,

touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien,

par atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

Plus clairement, cette maladie se caractérise par une peau fine,

translucide, se lésant facilement;

 une apparence du visage caractéristique;

et une fragilité des vaisseaux et des intestins.

Les complications de ce type d'Ehlers-Danlos

sont la rupture vasculaire ou une dissection aortique,

des perforations intestinales.

C'est suite à une perforation des intestins

et de ses complications en Décembre 2007

que nous sommes arrivés à ce diagnostic ....



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# Posted on Monday, 03 November 2008 at 5:27 PM

Edited on Monday, 03 November 2008 at 5:37 PM

Notre projet : une p'tite manifestation 4x4 ...

Notre projet : une p'tite manifestation 4x4 ...
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# Posted on Monday, 03 November 2008 at 5:39 PM

Edited on Saturday, 22 November 2008 at 4:15 PM

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# Posted on Monday, 03 November 2008 at 5:55 PM

Edited on Saturday, 22 November 2008 at 4:14 PM

Nos idées ....

Nos idées ....
Notre but est de faire venir des 4x4,

qui moyennant 5¤ d'inscription

pourront rouler la journée, demi-journée ... selon le circuit prévu.

Pour les baptêmes 4x4, les personnes acheteront

leurs tickets (2¤ le tour) au stand et feront le circuit prévu.
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# Posted on Monday, 03 November 2008 at 6:08 PM

Edited on Saturday, 22 November 2008 at 4:20 PM